[X][X]

Регистратура консультативной поликлиники +7 (343) 351-16-97 (пн-пт с 7:30 до 18:00)

Справочная +7 (343) 351-16-40 (пн-вс с 8:00 до 19:00)

Хозрасчетная поликлиника

+7 (343) 351-76-05

Главная Об учреждении Структурные подразделения Областные центры Центр мониторинга больных орфанными заболеваниями

Центр мониторинга больных орфанными заболеваниями


Центр мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого населения на базе Свердловской областной клинической больницы № 1 был организован в целях организации медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями, для исполнение статьи 44 Федерального закона РФ от 21.11.2011г № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», Постановления правительства Свердловской области от 20.10.2012г № 1202-пп, приказа МЗ СО от 13.04.2012г № 389-п «О формировании Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными заболеваниями, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности».


Avdeeva Руководитель Центра мониторинга
больных орфанными заболеваниями
заместитель главного врача 
Авдеева Евгения Михайловна.

 

Задачи Центра мониторинга больных орфанными заболеваниями:

- сбор данных о больных орфанными заболеваниями;

- формирование Регистра больных орфанными заболеваниями;

- контроль за актуальностью сведений о больных орфанными заболеваниями;

- предоставление информации о больных орфанными заболеваниями в Министерство здравоохранения Свердловской области;

- контроль за уровнем и качеством лечения больных орфанными заболеваниями;

- формирование сводных персонифицированных данных о потребностях в лекарственных препаратах в разрезе нозологии для фармацевтического отдела МЗ СО (не реже 1 раза в полугодие).


 

Направление выявленных больных с орфанными заболеваниями на консультации в консультативно-диагностическую поликлинику (по предварительной электронной записи) либо по телефону:

Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая,первичная) - кардиолог - Шахбазян Анна Михайловна тел. 8 (343) 351-16-35 - отв. специалист Быков А.Н.

Ювенильный ревматоидный артрит - Ивашова Ирина Геннадьевна тел. 8 (343) 351-08-94 - отв. Специалист Евстигнеева Л.П.

Незавершенный остеогенез - ревматолог Васькова Надежда Владимировна тел. 8 (343) 351-08-94 - отв. специалист Евстигнеева Л.П.

     Гематологические больные (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, дефицит VII фактора свертывания крови, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, апластическая анемия неуточненная, острая перемежающаяся порфирия, гемолитико-уремический синдром) - к гематологу) тел. 8 (343) 351-15-50 Крылова Ирина Всеволодовна) - отв. специалист Константинова Т.С.

       Болезнь Вильсона-Коновалова с преимущественно неврологическими проявлениями к неврологу (тел. 8 (343) 351-16-65 Вагина Марина Аркадьевна); с преимущественным поражением печени к гастроэнтерологу (тел. 8 (343) 351-16-63 Никифорова Ольга Евгеньевна) - отв. специалист Бессонова Е.Н.

       Наследственный ангионевротический отек, дефект комплемента, дефицит С1 (тел. 8 (343) 351-16-27 Каракина Марина Леонидовна - прием с 14-00 среда, четверг, пятница) - отв. специалист Бельтюков Е.К.

 

 

Порядок представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов федерального регистра

(приказ МЗ РФ от 19.11.2012 г. № 950-н)

Медицинские организации, в которых лица находятся на медицинском обслуживании направляют сведения о лицах в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации.

Направления на внесение изменений в сведения, представляются медицинскими организациями, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в течение десяти рабочих дней со дня поступления.

В случае выезда лица за пределы территории субъекта Российской Федерации, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев, медицинская организация, на территорию которого въехал гражданин и прикрепился на медицинское обслуживание, в срок не более десяти рабочих дней с момента получения соответствующей информации направляет в уполномоченный орган по новому месту жительства лица информацию о таком лице.

В случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти медицинская организация представляет в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, где лицо проживало, извещение об исключении сведений из регионального сегмента в течение десяти рабочих дней со дня поступления.


Уполномоченные органы исполнительной власти в течении пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций сведений, осуществляют внесение соответствующих изменений в региональный сегмент Федерального регистра


Свердловская областная клиническая больница №1

Регистратура консультативной поликлиники +7 (343) 351-16-97 (пн-пт с 7:30 до 18:00)

Справочная +7 (343) 351-16-40 (пн-вс с 8:00 до 19:00)

Хозрасчетная поликлиника

+7 (343) 351-76-05